Tres niños en Ecuador necesitan la medicina más cara del mundo | TC Televisión

Tres niños en Ecuador necesitan la medicina más cara del mundo

Tres niños ecuatorianos sufren de una complicada enfermedad. Amberly de 1 año, Derek de 5 meses e Ian de 1 año y 5 meses sufren una extraña patología, que según doctores, el porcentaje de vida llega máximo hasta los dos años. Con campañas en GoFundMe buscan recaudar el valor total de la medicina más cara en todo el planeta, la Zolgensma es un medicamento que ayudaría a la recuperación total, el valor supera los dos millones de dólares y debe ser aprobada por el Ministerio de Salud Pública para su ingreso al país.


AMBERLY VELOZ - 1 AÑO

María José Alvarado y Milton Veloz se convirtieron en padres de la pequeña Amberly, meses después empezaron los síntomas y un diagnóstico médico mostró que la bebé sufre de atrofia muscular espinal tipo I, una rara enfermedad con un probabilidad máxima de vida de dos años.

Milton conversó con la redacción de TC Televisión y reveló su día a día en la lucha por la salud de Amberly, sus terapias y consultas médicas llegan a 1000 dólares mensuales. Actualmente, la menor se encuentra en casa bajo los cuidados de su familia.

"La salud de Amberly ha decaído en los últimos días", expresó Veloz, quien contó que en las diversas campañas de recaudación suma 95 mil dólares, la meta es de dos millones de dólares para la compra de la Zolgensma, que debe ser comprada en el exterior.

Los ecuatorianos pueden donar en su cuenta oficial de recaudación posteada en su cuenta de Instagram.


DEREK PINARGOTE - 5 MESES

Genessís Pinargote García lucha cada día con la enfermedad de su hijo Derek, un menor de 5 meses que sufre de hipotonía muscular, este problema provoca flacidez al cargarlos. Además, existe una sospecha del 90% de atrofia muscular en su cuerpo, patología que no tiene cura.

Derek necesita el mismo medicamento de Amberly, inexistente en el país. Su campaña en diferentes páginas para captar fondos para suplir con los gastos diarios, en la cuenta de Instagram se encuentran todos los datos para brindar apoyo.


IAN RIVERA - 1 AÑO 5 MESES

El caso de Ian suma una complejidad en contra reloj, su edad se acerca al límite que los doctores consideran para los pacientes con esta enfermedad. Su madre, Joselyn Solórzano, habló con este medio y expresó que su hijo se encuentra estable.

El diagnóstico entregado es atrofia muscular espinal I, el menor se encuentra actualmente con una traqueotomía las 24 horas del día y un botón gástrico. En pocos días, el pequeño Ian regresará a casa para seguir con los cuidados de sus familiares.

Su campaña de recaudación suma cerca de 15 mil dólares para la compra del medicamento.

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