Derek recibirá la medicina más cara del mundo: "Lo logramos familia"

El pequeño Derek Pinargote García recibirá a finales de octubre el medicamento Zolgensma, la medicina considerada como la “más cara del mundo” y que se emplea para el tratamiento de la atrofia muscular espinal.

Los padres del bebé manabita confirmaron en una entrevista exclusiva a TC Televisión que su hijo habría logrado el objetivo y agradecieron el apoyo recibido en redes sociales. “Es un milagro de Dios”, dijo Génesis Pinargote (madre de Derek) y expresó sentirse feliz y con emociones encontradas.

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Los padres de Derek y de otros dos niños que padecen de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1 fueron notificados ayer 29 de septiembre por parte de personal del Ministerio de Salud Pública (MSP) de que recibirán Zolgensma, un medicamento que se aplica para impedir mayores afectaciones de orden genético a quienes lo padecen, pues de no recibir tratamiento hasta los 2 años podría incluso causarle la muerte.

De acuerdo con el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos de Estados Unidos, la Atrofia Muscular Espinal (AME), “es un grupo de enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las células motoras”, es decir, aquellas que controlan actividades como hablar, caminar y respirar, “lo que provoca debilidad y atrofia muscular”.

Genesis Pinargote dice tener expectativas altas. “Los niños que reciben este medicamento es una cura para ellos (...) Soñamos que Derek sea un niño normal, que pueda moverse”, relata su madre tras confirmar que la salud del pequeño es "estable".

El costo del medicamento, que supera los 2,1 millones de dólares, abrumaba y angustiaba a la familia de Derek, que luchaban por conseguirlo a través de campañas para recaudar fondos en redes sociales, cuentas bancarias y páginas de apoyo.

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El Ministerio de Salud Pública (MPS) informó este jueves en un comunicado que tres primeros niños con Atrofia Muscular en el Ecuador recibirán el medicamento, entre ellos Derek. Los niños, según la Cartera de Estado, cumplieron con el criterio clínico y recibirán la terapia genética con el medicamento Zolgensma, una vez que Salud haya realizado las gestiones para conseguir el fármaco más caro del mundo a costo cero, a través de gestiones y negociaciones con las empresas fabricantes.