Derek falleció: esta es su historia de lucha con la atrofia muscular
Autor:

Redacción Digital

Derek, uno de los niños en Ecuador con atrofia muscular espinal (AME) y quien recibió el medicamento zolgensma (el más caro del mundo), falleció la noche de este sábado 22 de enero de 2022.

La información fue confirmada mediante redes sociales de familiares del pequeño y amigos que aportaron en la difusión para que Derek pueda recibir la medicina que supera en el mercado los USD 2,1 millones.

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Durante un largo tiempo, Génesis Pinargote, madre de Derek, llevó a cabo una extensa lucha para que el Gobierno se haga cargo de adquirir el fármaco y lo consiguieron.

“Mi niño lindo hermoso, Derek, no te imaginas cuánto he soñado con este día, cuánto le he suplicado a Dios para que me dé la oportunidad de tenerte a mi lado y seguirte cuidando”, señaló Pinargote el pasado 26 de octubre en su cuenta de Facebook tras la aplicación de la medicina.

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¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal (AME) que sufría Derek?

De acuerdo con el Instituto Nacional de Desórdenes Neurológicos de Estados Unidos, la Atrofia Muscular Espinal (AME) “es un grupo de enfermedades hereditarias que destruyen progresivamente las células motoras”, es decir, aquellas que controlan actividades como hablar, caminar, respirar y tragar, “lo que provoca debilidad y atrofia muscular”.

Estas “células motoras” controlan el movimiento en los brazos, piernas, pecho, cara, garganta y lengua, pero cuando existen interrupciones en las señales entre las neuronas y los músculos, estos se debilitan gradualmente, precisa el Instituto de Desórdenes Neurológicos de EE.UU.

En Ecuador existen 19 casos registrados de niños con esta enfermedad, según las cifras oficiales del Ministerio de Salud.